文/賴宛瑜社工師
某天，護理人員告訴我有個病人家裡需要一些幫忙，加護病房外的是病人念高中的兒子，會客時間我走進病房後，這才發現，原來護理人員口中的高中生，其實已經25歲。
因為病人反覆入院治療，兒子就學斷斷續續，雖然還有病人另一半在，但家裡需要靠兩人輪流工作，努力有收入才得以生活，求生存比學習來得急迫。於是，到25歲還在念高中。因為家中還有一個失智的老奶奶。
病人另一半需要工作、需要處理老奶奶，兒子成了醫院聯繫主要的窗口。
【為什麼在家庭裡，大家玩起了大風吹？】
在這個不太好玩的大風吹遊戲裡，本來應該為「被照顧者」的兒少們，為何他們不知不覺從「被照顧者」的位子，換到了「照顧者」的位子上？
今天要分享的是一本關於兒少擔任照顧者的書。
但是，如果單純認為這只是一本談論兒少照顧者主題的書，這真是誤會大了 !
如果兒少照顧者是小眾；那麼關注任何社會議題推動、政策改革與發展，是大眾。
而這是一本任何議題推動者、倡導者或關注者的大眾，都應該閱讀的一本書。
經由一個記者對於這個議題的問題意識，發起採訪及收集資料、重新統計原始資料、徵詢專家參與現況調查、找到實際有照顧經驗的照顧者、細膩的考量未成年受訪者可能需家長同意而改為採訪現已成年有照顧經驗的「前兒少照顧者」。
在這本書裡，可以看到關於兒少照顧者的調查數據與他們的心路歷程；也可以看到新聞議題如何謹慎有深度的運作，記者如何調查、選擇新聞標題的兩難、即使調職也願意持續關心和參與。
在當時新冠疫情的新聞浪潮中，讓兒少照顧者的議題殺出重圍受到關注與討論，進而影響政府政策。
雖然有個主軸的議題，但閱讀起來卻像沉浸在記者職場寫實劇的小說，寫實而不生硬。因為經歷採訪歷程的諸位記者們(向畑泰司、山田奈緒、田中裕之)，是用「第三人稱」的方式，記錄當時採訪歷程。【每日新聞】政治部副部長松尾良對他們的期許是：「希望你們在敘事手法上，各章要寫的像偵探小說，描述原兒少照顧者半生歷程的故事，則要寫得像文學作品」。
他們真的做到了!
另外，採訪小組中亦有曾是兒少照顧者且同時為記者山田奈緒，用不同角度，看待這個逐漸在日本被關注與討論的議題：兒少照顧者。
什麼是兒少照顧者，可以參考2023年醫日社長筆記的文章【日本議題分享: 日本未成年家庭照顧者處遇評估工具簡介】。
【一樣是照顧，但本質不同】
書中的專家學者成蹊大學老師澁谷智子及報導主題發起人記者向畑泰司，都曾經是在職場與育兒照顧現場打轉的過來人。因著育兒的照顧經驗，連結自己的專業投身關注這個議題，但其實育兒與長期照顧的照顧，本質上就不同。
「嬰幼兒」的照顧，可以看到孩子成長的喜悅、可以預期什麼時候要慢慢放手。除了照顧壓力，似乎多了一些希望感。
「長照對象」的照顧，被照顧者能夠維持現況就已經是最大的進步，更不用說每下愈況的惡化。而什麼時候可以結束照顧任務？更是難以預期。
都是照顧，本質不同。但承受的壓力及對照顧者生活的影響，卻是可以類化討論而被關注的。
由於英國為提供兒少照顧者服務計畫的先進國家，書中也有少許篇幅著墨英國在政府主導後的作法，也很值得參考借鏡。
【身分變裝，既親近、又陌生的矛盾關係】
對於這些兒少照顧者們，最大的衝擊莫過於那些曾經兒時與他們親近的被照顧者，現在突然身體失能了，或是認知受影響了，不認得這些孩子。讓這些孩子一方面想要靠近他們，卻又一方面覺得眼前的被照顧者是陌生的。
內心充滿矛盾。
原本他們心中的「照顧者」，竟然成了「被照顧者」，彼此角色對調，身分也像是被變裝了。
只是，書中受訪者說：「有我就有媽媽，兩人一組」。他們仍然維繫著難以分離的依附與親子關係。也有照顧者實踐著追求自己原本人生的夢想，沒有因為追求夢想而放棄了和被照顧者之間的關係，反而存在著更密不可分的連結。
面對兒少照顧者的專業處遇裡，即便他們存在著既親近、又陌生的矛盾關係，都可以試著讓他們維持原有的關係與連結。他們依舊可以從可能的各種選項中，追求人生的自主。
【不是求助無門，是求助失效】
書裡的這些孩子們也曾經求助、諮詢。但是網絡單位給的只有建議，譬如：要他們要帶家人去好好看醫生，而沒有提供實質的幫忙。書中提到的神戶照顧殺人事件的被告，也曾對外表達求助訊號，但是她沒有得到能真正幫上忙的介入處遇。
當然，這些兒少照顧者在照顧議題上的話語權與照顧決策權，也是求助後能否生效的關鍵之一。
只是，求助經驗，反而是將他們推向無底深淵。告訴他們：「他們得靠自己，沒有人可以幫他們。」最後，「反正根本沒人了解、沒人懂」，而放棄與外界連結。
不是求助無門，而是求助失效了。
【無聲勝有聲的安靜力量：給他們自主，而不是被注意】
這看起來很矛盾，既要推動議題引發關注，但為什麼不想被注意？
因為有些兒少照顧者未必意識到自己就是兒少照顧者，而更重要的是，在青春期賀爾蒙干擾的尷尬年紀，在學校刻意被找去個別關心談話，像是做了什麼壞事被約談一樣，對他們反而是沉重的關心，他們寧可低調。
即便只是上學途中的短暫時間，都是放鬆的喘息時間。到了學校，他們一點也不想被注意。在學校維持如常，似乎就是最自在的狀態。
「你真的很努力」被稱讚反而覺得好像自己是不是理所當然該做這件事情？反而讓這些孩子感覺厭惡，因為他沒有辦法自在享受其他同齡孩子正在感受的學校生活與人際。
「為什麼只有我不行？」成了他們內心最大的呢喃。
而這些讚美，也成了讓人厭惡的關心。
但，這不代表不需要整備這些資源體系。
準備好，才有機會接住他們，當他撐不住、需要的時候，讓他們知道資源在這，隨時都可以用。
讓他們在小小夾縫中，仍然擁有自主選擇的權利與機會。
因此，參加的支持團體裡，他們可以不談照顧經驗，談的是「鬼滅之刃」，這才是他們想要符合年齡的日常。
無聲勝有聲的安靜力量裡，給他們自主反而更有能量。
【當一個照顧者，可以是禮物，不是可憐】
這本書裡也多次提到，這群兒少照顧者並不想被旁人以「可憐」看待，這也不是這次新聞小組想要操作議題的模式。因為報導出來之後。對於這些被報導者的影響，也是必須考量進去的。
在台灣，別具創意、擅長說故事，是很常聽到對盧建彰導演的形容詞。若是以本書的年齡定義及照顧經驗來看，導演其實也是兒少照顧者。但他用「禮物」來回溯看待自己的處境。
他17歲時，媽媽車禍腦傷，成了一個長期需要有人照顧生活起居的被照顧者。在那照顧過程形成了他對於他人的同理思考。當進入職場，這成了他的溝通利器，因為過去的他，每天都在練習及思考如何和邏輯與自己不同的母親溝通。這是他的第一份禮物。
第二份禮物是他26歲便開始陪著父親追蹤肝臟狀況，父親在33歲被診斷為肝癌，38歲時過世。
TOYOTA 的第一支微電影「家族旅行篇」，就是他和父親最後的出遊。父親的罹癌，成了他理解現實的養分，創作出打動人心的作品。
面對生命的轉折，他用「禮物」稱呼它，因為這確實是父母送給他的禮物。他轉換了不同詮釋故事的方式，也成就了不同的結局。
這些禮物，成了他作品的創意來源與靈感，也溫暖了他與人互動的溫度。
「你最難解的問題，可能就是你最有影響力的答案。在最荒蕪的地方，開出最盛放的花朵。」
盧建彰導演
這群兒少照顧者，有照顧者不從「可憐」的觀點來看待自己的處境，而是思考如何從照顧經驗裡，提早替自己的未來做準備及規劃；有照顧者後來把「照顧」當成自己的職業，成了照顧的專業人員；有照顧者把兒少照顧的議題，成為自己求學時研究所主要鑽研的主題；有人藉由撰寫部落格文章，分享照顧經驗，雖然原本用意要讓文章觸及到相同經驗的人，反而讀者都是專業人員，但我認為這是有意義的，專業人員必須知道這群照顧者的處境是什麼，才能夠提供相對應的處遇和服務，更聚焦符合服務需求。
從自己的經驗出發，想著可以怎麼幫忙別人、幫助自己。
討論服務該如何介入的同時，也應該思考這群孩子們，他期待怎麼選擇及看待他現在的處境？也是能夠賦予他們掌握與自主權很重要的部分。
照顧經驗，可以不是只有可憐，可以成為養分，可以是禮物。
【不是定義不清，而是選詞謹慎龜毛】
年幼照護好？還是兒少照顧者？「照護」好？還是要用「照顧」？
在正式讓報導浮出檯面前，這些記者們傷腦筋很久。
書裡多份針對兒少照顧者的不同調查數據，但因定義與調查對象不同，所涵蓋的年齡層與照護內容差異，仍然有很多值得討論與再定義。
但曝光在大眾面前的用語，其實與其說是定義不清，不如說他們是採用戰術，才能吸引讀者的目光，再由此慢慢地將廣泛的家庭照顧實際狀況，逐漸傳遞給讀者。
書裡提到的神戶照顧殺人事件裡，被告因為年齡不符合，因此採訪小組也在要不要報導之間猶豫。因為擔心擴散了原本兒少照顧者身分設定的範圍而模糊焦點。
但其實，本質上，這個事件裡的照顧型態非常接近兒少照顧者。書中也記錄了採訪記者旁聽審判過程、事件被告、被告家人及民眾的反應。這也正好呼應近期台灣上映的【不夠善良的我們】劇中林依晨和蔡淑臻因為是否送失智母親去照護機構而爭執，神戶照顧殺人事件也有某些元素重疊，只是，最後被照顧者被留在家沒送機構，留下來照顧她的是「非兒少但卻年輕」、「缺乏話語權與決策權」的照顧者：孫女。埋下了悲劇的引線。
要讓報導能夠「被報導」，議題才有機會浮出檯面，第一個要先讓報社編輯願意採用，一個過去鮮少被討論的議題，一個讓編輯易懂的命名，突然變得重要。因此，最後選定的是「照護」。因為對報社編輯而言，較容易理解。
第二，對於標題如何命名，既能引起大眾關注，但也能符合現況易懂。後續如何讓讀者理解，又能不脫離原本的定義太遠。過程也需取捨。於是，一開始並非就採用兒少照顧者的用詞。
過程裡選擇用詞不得不謹慎龜毛，如此才有機會提高大眾的問題意識。
【引起關注的議題，造成什麼改變?】
當議題開始引起關注，除了採訪小組收到很多來信，甚至成了約訪對象之外，各家媒體也陸續報導這個議題。在2020年度日本照顧管理師的考題中，題目詢問了如何因應「八十歲長者平日由孫子照護」的案例。這是首度在考試中，出現兒少照顧者相關試題。不僅如此，琦玉縣由議員主動提案新增「埼玉縣照顧者支援條例」、政府大規模展開全國調查、當電視台重播一九八八年上映的「龍貓」影片時，意外引發大眾對主角是否為兒少照顧者的討論。
閱讀本書的當下，搜尋了目前日本的現況，發現不僅日本政府的厚生勞働省制定了兒少照顧者支援手冊，連各都道府縣的主管機關也陸續因應這個議題製作屬於各地方政府的指引、服務手冊，陸續推動相關服務與調查。
即使議題仍不普遍，但可以看到一點一點冒出新芽。
【醫日社長筆記】
書裡穿插因為訪談而談到的幾個跟照顧議題有關的非營利組織裡，埼玉市的非營利組織法人「pulusualuha」（ぷるすあるは）讓我最印象深刻。這個機構主要是提供當家中有精神障礙者或有心理健康議題的家人時，照顧者的相關因應資訊。網站上大量使用繪本與圖文版，提供給兒少照顧者更具可近性的資訊傳遞方式。疫情期間因為擔心無法出門的孩童會累積壓力，也在官網上開設特集。
我把這個網站裡面的內容與教材看了一遍。針對兒少、專業人員、精神障礙者的家人都有非常豐富的資訊與教材。而且我認為內容不僅適合精神障礙者的家人，對於廣泛的家庭照顧者，不論是長期照顧或是育兒的照顧者都很實用。也因應不同國籍的住民，部分檔案也提供不同語言的版本。很用心經營的非營利組織。
而書中羅列的多種兒少照顧者的型態，有些雖然是兒少照顧者，但是還是有其他的家人可同時做輔助照顧。因此，未來若有相關服務方案或政策，在資源有限的情況下，我認為應該優先提供服務的對象是：
1.孤立無援的兒少照顧者。
2.多名被照顧者的兒少照顧者。
也就是應該以「支持系統薄弱」及「高負荷家庭照顧者」的兒少照顧者優先。後續再持續擴大範圍所有的兒少照顧者。
當然，理想狀態是該讓這群兒少享有他們這個年齡該有的生活。但是，現實總非如此。政策制定者與服務提供者也需一併考量在家庭情境的各種不得已。
另外，由於這本書剛好是日文的翻譯書，整體而言閱讀是流暢的，只是因為漢字與中文字有些相同字但意思略有差異，尤其是專有名詞，該原封不動使用漢字？還是應該以符合台灣語意的用法？這是翻譯時很為難的地方，因為中間的些微落差會影響文字要表達的意涵。例如：我認為書中「區域綜合（支援中心）」 如果翻成「社區整合福利服務中心」以及「行政」所指的應該是類似台灣的「社政單位」都能更切合台灣的制度。鼓勵讀者閱讀前先有這些先備文字，整體閱讀便可更為流暢。
最後，面對現在很多新聞議題的爆料式驚悚標題與內容，衷心希望這本推薦給新聞從業人員閱讀，我不懂媒體、也不太瞭解新聞議題報導的運作模式，但看完這本書，喜歡如此有深度且謹慎的處理方式。讓我只知道原來新聞議題操作可以不八卦、不傷人、不揭瘡疤，可以很謹慎、可以很多元，也能讓議題發揮新聞價值與引發關注、迴響與討論，而不失焦。
對一般大眾來說，食安議題、虐嬰議題、兒少性剝削議題都是，關注背後如果只是憤憤不平，什麼都不會改變。比起在螢幕後當鍵盤手發表情緒性言論，透過網路力量可以有正向傳播，而走出手機螢幕平面世界，採取具體行動，更有機會創造改變。
而文章一開頭我提到的那位病人的兒子，在我們專業關係即將結束前，撥了電話給他，電話那一頭他說：「社工師，我永遠不會忘記妳，謝謝你!」。聽著他的感恩，我只期盼，那個「永遠」，他留給自己，「永遠」可以好好念書畢業、好好工作，好好過著屬於自己的人生。但想著病人出院的模樣，我知道，那個「永遠」，還需要一陣子…。
我遇見他時，他已經不是兒少照顧者，但他的青春時期一路以來，就是在經歷著書裡提到這些的「前兒少照顧者」。
翻開今天分享的這本書，那時的場景在我腦海裡又走了一遍。
(本文全文為賴宛瑜社工師彙整撰寫，版權為醫日社長筆記所有。歡迎資訊共享，如需引用請註明出處或來信告知)
