每年器官捐贈移植登錄中心都會開放幾堂線上課程,讓無法參與現場課程的夥伴,能夠透過線上課程不僅可以增加器官捐贈領域及政策實用的知識與觀點外,也能一併取得相關學分認證。
線上課程很早就開放了,開放至6月底,原本預計六月再來上線上課程的,完全被疫情突然三級警戒和停課來個措手不及。
眼看截止時間快要到了,三級警戒也持續加碼延長,由於兩個孩子都在家,我也只能在每天大概陪小孩睡著後的時間,像追劇的方式看完課程,上周也完全沒有時間完成更新文章。
然後不知道為什麼,完全沒有昏昏欲睡,越看越醒腦,看完躺下睡覺還需要翻一下才有辦法睡著。因為,過去參與器官捐贈工作的種種,跟著講師的課程,也一一在腦海裡被輕輕喚醒,腦袋像輻射般發出連結,讓我想起了那些年的那些人與那些故事。
這週,就來分享人生終點的大隊接力-我的器官捐贈學習之旅。
其實,器官捐贈社會工作是目前為止我醫務社會工作臨床實務中最喜歡的,沒有之一。
若要說我有個醫務社工魂,那麼我也應該也有個器官捐贈魂。
熱血,但不是會熱血到腦充血的那種。
對我來說,不管在哪個領域的社會工作,甚至醫院裡的不同科別領域,對助人工作者來說,每一個工作體驗都是獨特的,每個個案儘管有些情節雷同,但也都有服務的多樣性。連雙胞胎都不可能完全一模一樣了,更何況我們面對的是人、是家庭。
但是靠著助人工作的技巧、密集衝刺短跑式的陪伴及馬拉松式的生命接力、以及與不同人員間的協調橋樑(可能是病人或家屬、醫療團隊,還有警察、檢察官、法醫、其他醫院等等),竟然可以讓一個生命在終點時,我能見證交棒開啟另一個生命的開關,這個體驗真的是我踏入這個工作前完全沒有想過的。因為他關係到的是重如泰山的”生命”。
原本對器官捐贈概念停留在孫越叔叔印象的我,在踏入這個領域,看到器官捐贈的難能可貴與發揮的價值,我當然認同器官捐贈的概念,因為若是在生命終點自己身體的器官還能健康地讓其他人使用,對自己身體健康向來沒什麼自信的我是件神奇的事,我喜歡這種在生命裡跑大隊接力的感覺。我自己衝刺完了,就交棒給下一位。
【我怎麼開始器官捐贈業務】
94 年剛開始我的醫務社會工作職涯的時候,就是被分配到外科系業務,以神經外科為主再加上其他外科,當時帶我的同事即將要去生產,因此也代理了急診一段時間,但總歸來說,都是外科系的業務,本來碰到器官捐贈業務的機會就相對高,但都僅止於SOP上的紙上談兵,並沒有什麼實戰經驗,甚至我自己當年大學在林口長庚實習時,由於實習督導是負責神經外科,即使會跟著督導去看加護病房病人的病歷確認是否有潛在捐贈者,但督導都開玩笑說可能我的磁場太強,實習期間剛好沒有器官捐贈的案例。
因此當我在工作幾個月後,突然團隊轉介一個可能可以器官捐贈的潛在病人時,我也慌了手腳,當時醫院唯一對器官捐贈業務熟悉的主管當天正在研究所進修未在院內,可能當時的捐贈數真的太少,加上主管是男性比較能因應器官捐贈需要持久戰的體力,我真的也只能打電話問他,因為那天在院內其他的同事沒有人對器官捐贈是熟悉的,於是我幾乎是邊看著SOP執行,邊線上打電話確認流程是否正確,就在邊抖邊做中學,還算順利的完成我的第一例器官捐贈案例。可能也很幸運家屬跟我年紀相仿,在建立關係與互動都很順暢,也增強我自己很多信心。
自己執行過一遍真的比較容易記住,自己也額外花了很多時間了解相關法律、醫學程序等,也可以發現原本SOP中需要再補充的部分。這個跟生命、法律、倫理、人性攸關的大事,無法承擔有任何失誤。
【重要的夥伴:器官捐贈協調師】
漸漸的,由於臨床科別屬性,對於團隊轉介的器官捐贈個案越來越多,不管是否成功完成捐贈,我也開始能夠找到與家屬會談及團隊合作的方式。當時,我們醫院的器官捐贈協調師,都還是外科專科護理師兼任的。因此,都是我們社工師談完確定家屬有器官捐贈意願了,兼任的器官捐贈協調師才會啟動相關的檢查與機制,否則頂多先使用病歷系統或電話連繫病人的主要照顧護理人員(也就是主護)確認相關數值是否符合潛在器官捐贈者。
前陣子公視的職人劇「生死接線員」講述的就是以器官捐贈協調師為主軸的故事,雖然各醫院協調師與社工師的合作模式略有差異,但是在第一集看到為了突顯器官捐贈協調師的工作,社工師的角色與自己實務現場差異不少,尤其是自己曾以社工師的身分在整個過程身歷其境。當然,再說一次,兩者的合作模式真的各院有差異。
還好後來醫院真的聘了給了一個專責器官捐贈移植協調師的職位,我們也有更多合作的空間和默契,這是個不分晝夜的工作,一開始全院只有一個協調師的時候,他真的非常辛苦,全年無休。所以我和不同時期的協調師們,也因為並肩作戰的革命情感結交了幾位好友。
不只院內的病人,也一起到合作醫院接病人回來完成捐贈程序,還有一次因為救護車壞在路上站在路肩上看著呼嘯而過的車子等待救援的救護車(註:因為當時是新到任的協調師,社工師才跟著一起去,一般而言若是合作醫院有配置社工師可以協助,移植醫院社工師會在醫院待命,不一定會陪同),或是一起到監獄和多名死刑犯會談(註: 這是當時還有在做死刑犯器官捐贈的時候,目前已經取消),甚至將醫院堪稱全台倒數的捐贈量,某一年一起完成了兩位數的捐贈量,當時,真的有加護病房醫師看到我們,就知道又有潛在器官捐贈的病人了。當然在當中也損失和替換了很多位協調師,替換的頻率多到器官捐贈移植登錄中心的工作人員問我: 你們怎麼又換協調師了?
印象很深刻的是某次一位很資深的門診護理人員臨時轉調接任這個工作的時候,當第一次碰到需要評估潛在器官捐贈評估病人時,看完病人他對我說: 其實他真的很怕看到病人往生,看到病人插著這麼多的管路他其實也很害怕。我心裡擔心的是 : 慘了,若是工作者面對生死都有障礙,真的很難敞開心胸面對病人與家屬,果然沒多久就又換人了。
和器官捐贈協調師之間,經常在彼此碰到挫折相互支持與鼓勵,但卻也有很多制度面或人際間無法克服的,只好給予祝福邁向下一個職涯旅程。
由於幾年下來一直參與實務、委員會及醫院流程或器官捐贈政策的修訂,在協調師人力雖然增加但一直無法穩定的狀態下,曾經發生全院完全沒有協調師的時期。被長官拜託代理協調師窗口接聽外院轉介電話業務幾個月,雖然只是做聯繫窗口,但連續每天24小時一直和值班手機形影不離,白天還得正常工作真的吃不消,因為器官捐贈配對經常也出現在半夜,白天、晚上加半夜,完全無法休息,只好拜託兩位同事一起幫忙。而這位醫院高層長官身兼整個體系的重要職務,以嚴格及嚴厲具盛名,我想,也是因為多年來我們投入與耕耘,讓他願意相信在那個非常時期,社工部門是值得信任的夥伴,雖然是增加工作,但對我來說,是某個程度上對社工部門及專業上的信任與肯定,因為他真的不會隨便委託他無法信賴的人。
當時,雖然各臨床科別都有派專責的醫師做器官評估的窗口,但是因為得24小時接聽外院配對至醫院受贈器官的電話,所以得熟悉各項器官需要的檢查數據及英文唸法,因此還得自己和院內各相關科別醫師窗口確認是否要配對到的器官或組織,自己也重新建立很多受理與確認外院轉介器官的相關流程和表單。其實自己在一開始的時候內心也是抵抗過,也有試著爭取看看能不能請別的醫護背景工作人員擔任這份聯繫工作,雖然自己有器官捐贈協調人員認證資格,但是對於捐贈者或受贈者都是人命關天,再加上又有法律的重重關卡,真的很怕自己用錯或失誤。
因此,一位願意投入、體諒家屬、協調團隊的器官捐贈協調師真的是器官捐贈過程裡,很靈魂的人物。也絕對是醫務社工的好夥伴。因為器官捐贈整個過程有太多的眉角,每一個段落都可能因為出現的人、參與的人而不同產生變化,或增加變數,都可能影響是否順利完成器官捐贈這件事,所以,有時候我都跟病人家屬說 : 能夠順利完成,真的是很大的緣分與圓滿。
【見證生命旅程的大隊接力】
還記得某次完成生命末期器官捐贈之後的隔天,剛好去燒燙傷加護中心訪視病人,看到病房裡的名單上熟悉的名字,那是前一天器官捐贈者的受贈者,剛好因為原本加護病房床位不足而暫時借床在燒燙傷加護中心,看著他,心裡的感覺很奇特,明明前一天才送走的那個病人,彷彿只是換了一張臉躺在另一張病床上。看到他在生命的大隊接力裡順利接棒,很替他高興,也很想立刻轉達給捐贈者家屬(註:台灣是禁止提供捐贈者及受贈者個人資料給雙方,均僅經由工作者轉達致謝卡片或口頭告知術後恢復狀況等形式)。
其實除了生命末期的器官捐贈,也參與了很多的活體器官捐贈的社會心理評估,這個特殊的決策歷程,絕對是家裡的重大事件, 每個家庭的考量與型態差異,產生不同的家庭動力,也見證這場生命大隊接力賽中的特殊經驗。
由於生命末期器官捐贈者的數量,增加的幅度真的有限,因此,活體器官捐贈也成了目前台灣肝臟、腎臟移植的一種治療選項。某次在做器官捐贈活體評估的時候,接到器官捐贈移植協調師給予的捐贈者資料,我一看名字,覺得很熟悉,馬上打開部門建立的歷年器官捐贈者的家屬名單,果然沒錯,是多年前的一位家屬,雖然當時不是我的個案,但由於督導器官捐贈的業務,所以對於即使不是我協助的捐贈者及家屬都仍然有印象,當時,器官捐贈移植登錄中心已經推出「捨得機會升等政策」,也就是器官捐贈者三等親的家屬,未來若是成為受贈者等候名單,在等候的排序名單是可以提前的,因此我馬上告訴協調師(跟多年前早已不是同一位),這個活體捐贈者是我們之前捐贈者的家屬,原本的活體受贈者和他是親手足,與當時的生命末期器官捐贈者親等相同,適用「捨得機會升等政策」,請他趕快讓家屬提出親等證明,說不定就提高等候順位,果然,在完成相關程序之後,這位受贈者真的很快就排到受贈器官,原本預計進行的活體捐贈移植也因此喊卡。
這場生命旅程的接力賽,真的不知道哪一天會接棒,但有需要的時候,會出現希望,讓生命有不同形式的連結。
在這些參與器官捐贈的歷程裡,在我自己生日以及我小兒子一歲生日當天都曾經完成器官捐贈個案,更感受到生命這件事很奇妙,同一天,捐贈者的逝去,但卻與我們誕生及受贈者重生重疊。
我想,器官捐贈這個選項,開啟不只一個家庭的新人生,對我來說是一個很有希望感的工作。對於捐贈者家屬而言,確實需要時間適應,但總有一天會真實感受到捐贈者只是換成另一種形式存在,和他們呼吸著同樣的空氣、看著同一片藍天,而且不只一位。而對受贈者而言,雖然有很多維持器官功能的功課得做,但卻也因此看到生命的曙光。
對於工作者而言,能夠看到兩者生命有所不同,何其有幸。
生死議題是一生都得持續學習的功課,不論是以助人工作者的身分,或是自己的人生。但參與器官捐贈業務我學到最重要的事情是: 在醫療、法律及倫理合理範圍內,站在家屬的立場,思考他可能的需求與考量。悲傷是正常的,但不讓留下來的家屬因為做了器官捐贈的決定反而有負面感受,是我們工作過程一直戰戰兢兢得留意的事。
每個捐贈者、每個受贈者、每個醫療團隊人員,在這個生命旅程的大隊接力賽裡,都有著屬於自己的故事,但每一個故事絕對都是獨特且無法複製與取代的,更不是用SOP可以完全涵蓋的,SOP能幫的只有工作流程,但我們面對的是人、是生命。
面對每一個潛在捐贈者的經驗對我來說都是獨特的學習經驗,不論是否真的成功完成捐贈。希望自己這次因為課程把過去腦海裡跟器官捐贈有關的記憶抽屜重新翻了一遍之後,自己也能夠持續記錄著這段難能可貴的經驗。
(本文全文為賴宛瑜社工師撰寫,版權為醫日社長筆記所有。歡迎資訊共享,如需引用請註明出處或來信告知)